Dat je enorme dorst hebt, veel naar de toilet moet en vervolgens te horen krijgt dat je diabetes hebt is vervelend. Maar het grote voordeel van zo’n diagnose is dat je weet waar je aan toe bent en dat je vervolgens op basis daarvan weet wat je moet doen om je klachten te verminderen. Geluk bij een ongeluk noemen we het maar. Op dit moment heb ik last van vage klachten, die ik al langer dan twee jaar heb (ik moest het even opzoeken, kan het zelf eigenlijk niet geloven), maar die de laatste tijd weer heel erg aanwezig zijn.
Vervelend? Ja, erg vervelend.
Maar vooral erg frustrerend. Ik loop al jaren te sukkelen met onverklaarbare buikpijn. Soms een paar weken niet, soms elke dag. Wanneer het precies begonnen is weet ik eigenlijk niet, het enige dat ik nog kan terugvinden is dat ik begin 2013 een echo heb laten maken en dat er onderzocht is of ik een maagbacterie heb. Niks aan het handje, mevrouw is helemaal gezond. In de tussentijd heb ik er minder last van gehad, tot begin dit jaar, toen ik weer regelmatig buikpijn aanvallen kreeg.
Omdat ik knettergestoord werd/word van het nare gevoel ging ik weer naar de huisarts en werd ik doorgestuurd naar de internist. Vervolgens ging ik met buikpijn naar de internist en kwam ik vervolgens een paar weken later thuis met diabetes. Vervelende samenloop van omstandigheden, want daardoor is het hele buikpijn verhaal naar de achtergrond verplaatst. “Misschien wordt dat dan vanzelf minder en heeft het te maken met je diabetes”. Okay, dat is natuurlijk een mogelijkheid en het proberen waard.
Inmiddels drie maanden later ben ik er een beetje klaar mee. De ene dag voel ik me perfect, ren ik 5 kilometer, sta ik te stuiteren van de energie en de volgende dag voelt het alsof ik overreden ben door vijf vrachtwagens. Omdat ik graag zelf de touwtjes in handen heb ga ik vervolgens weer eigen doktertje spelen wat super vermoeiend is. Het is goed om waakzaam te zijn en de artsen soms een beetje te helpen, maar de manier waarop ik alle mogelijke scenario’s probeer uit te denken zie ik echt als negatieve eigenschap.
Control freak
Om eerlijk te zijn ben ik altijd al wel een control freak geweest, maar sinds de internist niet zelf kon bedenken dat ik diabetes had terwijl ik alle symptomen netjes stuk voor stuk opnoemde en vervolgens nog een maand heb rondgelopen met een sky high bloedglucose, heeft dat mijn achterdochtigheid alleen maar bevestigd.
Buikpijn, de dokters zeggen al twee jaar dat het niks is, dan moeten we het zelf maar uitzoeken. Glutenintolerantie was een mogelijkheid aangezien ik regelmatig gluten eet en het regelmatig voorkomt in combinatie met diabetes. Maar volgens de zelftest (die redelijk betrouwbaar is) was dat niet het geval. Chronische alvleesklierontsteking, ja dat klinkt super logisch! Dat zou direct verklaren waarom ik hier al zolang mee rondloop en waarom ik diabetes heb gekregen. Maar volgens het ziekenhuis is in mijn eerdere bloeduitslagen niks terug te vinden en moet ik me vooral geen zorgen maken.
Inmiddels heb ik het vermoeden dat ik misschien overgevoelig ben voor specifieke voedingsmiddelen. Alle heftige buikpijn aanvallen van de afgelopen maand waren na een maaltijd waar soja inzat. It’s worth a try. Voorlopig eet ik geen soja meer.
Weet je wat ik het meest vervelend vind? Dat je bijna gaat hopen dat het zoiets is als een chronische alvleesklierontsteking. Gewoon omdat het dan allemaal een reden heeft, dat je het kan verklaren en het vervolgens kan oplossen. Onwetendheid gecombineerd met het nare gevoel op de meest onhandige momenten is écht heel vervelend.
Excuses voor het lage positiviteits gehalte van dit artikel. Soms vind ik het fijn om gewoon even mijn hersenspinsels te delen en die zijn nu eenmaal niet altijd even vrolijk. Volgende week ga ik weer naar het ziekenhuis voor mijn eerste Hba1c uitslag en gaan we als het goed is ook weer verder met het hele buikpijn verhaal.
Hè bah.. Zo naar -zwak uitgedrukt-. Ik zou willen dat ik kon helpen. Dat ik er verstand van had, of in ieder geval kon zeggen dat het goed komt. Dat soort dingen. Maar het enige zinnige dat ik kan zeggen is dat ik gewoon zo voor je hoop dat het niks ernstigs is. Dat het indd een bepaalde intolerantie is en dat je door bijv. geen soja meer te eten, geen buikpijn meer zal hebben. De tijd zal het leren; hoop dat ‘ie een beetje opschiet.. Hele dikke knuffel!
Dikke knuffel terug, dankjewel lieve Stella <3
ik weet hoe frustrerend het is als artsen de oorzaak van je klachten niet kunnen vinden. Succes de komende tijd, hopelijk vinden ze toch nog de oorzaak van de buikpijn. En zelf een beetje zoeken kan geen kwaad, als ik dat niet had gedaan liep ik nu nog met maag- en buikklachten.
Pfuu, wat een narigheid! Ik hoop echt dat soja de boosdoener is, en dat je niet nog meer medische ellende op je dak krijgt 🙁 Sterkte!
Hoi Lauriette, Wat vervelend voor je. Balen dat je alles al hebt uitgesloten en niets kan vinden. Nu moet ik zeggen dat ik ook vaak buikpijn heb, en ook misselijk erbij. Vaak heeft dat ook met schommelende suikers te maken. Als ze bij mij te snel dalen dan krijg ik buikpijn en ben ik supermisselijk. Maar ja, het kan ook met stress te maken hebben. Een controlfreak zijn is geen pretje, het is herkenbaar. Helaas kan je niet alles onder controle hebben en vooral niet als je diabetes hebt. Je werkt 24 uur per dag naar goede waardes en er zijn dagen dat je lichaam gewoon lekker doet waar hij zin in heeft.
Ik hoop stiekem voor je dat het met soja te maken heeft. Of lactose? Maar dat heb je vast al uitgesloten ha ha. Sterkte..
Lieve groet,
Leontine
Lactose heb ik nog niet uitgesloten! Maar dat eet ik ook best veel en dan zou ik denk ik continu heel veel buikpijnaanvallen hebben. Dankjewel Leontine, liefs, x!
Hè wat vervelend! Allereerst sterkte! Dan zijn er nog drie diagnoses die mij als dokter door het hoofd schieten (dit niet beschouwen als consult hoor, in principe altijd naar je hoofdbehandelaar luisteren ;)). Ten eerste de coeliakie, hoe is dat getest? Wat is een zelftest, iets van de drogist? Gezien het vaak samen met T1DM voorkomt zou ik een ziekenhuisbloedtest vragen om het zeker te weten, met een betrouwbaardere test.
Dan obstipatie: het af en aan van de klachten, de krampen en de relatie met eten maken darmklachten heel waarschijnlijk. Je hoeft daarvoor niet per se harde ontlasting te hebben, en je hebt vast ook geen zin om het daarover te hebben online, ;-), maar vraag je arts er eens naar.
Tot slot klinkt het ook wel als Irritable Bowel Syndrom; kun je nog eens googlen als je zin hebt.
Chronische pancreatitis lijkt me niet zo waarschijnlijk. Dat is een scheurende buikpijn op een specifieke plaats, vaak zo erg dat morfine nodig is, en geeft ook heel specifieke veranderingen van bloedwaarden.
Hopelijk heb je er iets aan, in ieder geval veel succes!
Dankjewel voor deze waardevolle bijdrage! Ja, het was een, best wel dure, zelftest, maar ik zal zeker vragen of ze het in het ziekenhuis ook nog willen uitsluiten. PDS zou kunnen.. Het is wel heel erg wisselend namelijk (maar daar ga ik online inderdaad niet teveel op in hahaha). Bedankt voor de verheldering over de chronische alvleesklierontsteking, als je dat zo zegt klinkt het inderdaad niet als iets waarin ik mijn klachten herken..
Oh wat lijkt me dit irritant. Helemaal als je minder vertrouwen hebt in de medische wetenschap. Kun je geen second opinion aanvragen bij een ander ziekenhuis?
En ik zou inderdaad zoals Marion al zegt een dagboekje bij gaan houden van wat je hebt gegeten en verder hebt gedaan en wanneer je precies buikpijn hebt.
Voor nu is er nog niet écht goed onderzoek gedaan door het ziekenhuis en dat ga ik vanaf nu wel eisen. Mocht er dan alsnog niks gebeuren zal ik zeker een second opinion aanvragen! 🙂
Oh wat vervelend zeg! Al komt het mij – helaas – wel bekend voor. Bij mij is het gediagnosticeerd als PDS (Prikkelbare darm syndroom). Inmiddels heb ik – gelukkig!! – medicijnen ervoor en gaat het een stuk beter en kan ik ook gewoon eten wat ik wil (niet een geheel onbelangrijk punt).
Hopelijk krijg je snel duidelijkheid. Een stempel erbij is nooit leuk, maar wel fijn als ‘het beestje een naam krijgt’.
Mag ik vragen hoe die diagnose is gesteld? PDS staat bij mij bekend als een stempel die je krijgt op het moment dat ze geen andere verklaring kunnen vinden. Klopt dat? Of zit ik er helemaal naast?
Ik bemoei me er even mee 😀 Als je het vervelend vindt hoor ik het wel.
Op de site van MDLS lees ik inderdaad wat jij schrijft, maar dat is het toch niet helemaal, dat klinkt nogal negatief en zwak: PDS/IBS is geen stempeltje, maar echt een aandoening. Voor achtergrondinformatie kun je beter googlen op NHG-standaard PDS en de uitklapicoontjes aanklikken. Wat geschreven staat onder pathofysiologie en onder evaluatie is heel waardevol. Voor PDS moet je voldoen aan (minimaal) een aantal criteria, je kunt ze daar zelf lezen, maar niet elke patiënt voldoet aan alles; er zijn verschillende vormen). Van Engelse sites vind de uitleg op MayoClinic.com ook goed 🙂
Neehoor dat vind ik niet vervelend! 🙂 Ik begrijp heeeeel goed dat het een aandoening is, laten we dat voorop stellen, maar het wordt op veel websites uitgelegd als ‘de aandoening die je hebt als ze niet precies weten wat je hebt’. Daarom vroeg ik me af hoe de diagnose was gesteld. Op die website is de uitleg al een stuk begrijpelijker, dankjewel 🙂
Juist goed dat je het even van je afschrijft. Niet alleen lucht het op, maar wellicht komt er nog wel iemand met een briljante tip. Ik kan je één tip geven als je zelf gaat experimenteren: Hou een eetdagboek bij en hoe vervelend ook, maar noteer echt alles! Je ziet straks door de bomen het bos niet meer. Bij mij werd het uiteindelijk zo erg dat ik alleen nog maar rauw voedsel at. Ik sloeg helemaal door, puur uit angst om die pijn weer terug te krijgen. Uiteindelijk ben ik erachter gekomen dat als ik groente of fruit met pitjes en/of velletjes eet ik heel veel buikpijn krijg. Dat komt dus waarschijnlijk omdat mijn darmen die niet kunnen verwerken. Ik probeer nu zoveel mogelijk tomaten, paprika en druiven te vermijden en dat gaat goed. Maar ja, voordat je daar achter bent! Succes!
Dankjewel Marion! Ben inderdaad begonnen met het bijhouden van een eetdagboekje 🙂 Wat ‘fijn’ dat jij er op die manier achtergekomen bent! 🙂
Wat vervelend om te horen. Ik zelf ken het probleem ook wel met mn buik. Het enige wat ze weten is dat k een maagbreuk heb. De ene dag nergens last van andere dag kan k door de grond gaan. Hoop toch dat je iets vind wat de pijn weghaalt zo niet vermindert! Succes
Wat knap dat je dit met ons deelt! Hopelijk heeft iemand tips voor je, want die onzekerheid is inderdaad erg zwaar. Hopen dat het opgelost kan worden! Sterkte.
Voel je alsjeblieft niet bezwaard om eens lekker alles van je af te schrijven! Dat is hartstikke fijn soms èn hallo, je hebt een blog haha. Heel veel sterkte gewenst natuurlijk :).
Dankjewel 🙂
Soms is het wel okay om te klagen hoor, het helpt best.
Nou ik vind het helemaal niet gek dat je hiervan gefrustreerd raakt lieve Lauriëtte. Ik hoop dat je er snel achterkomt waar die buikpijn toch steeds vandaan komt, zodat je weet wat het is en wat je er tegen kunt doen. Sterkte en een dikke knuf!
Hee, ik zit dit te lezen en moet eigenlijk aan 1 ding gelijk denken: coeliakie oftewel gluten allergie. Komt vaak voor bij diabetes namelijk.
Misschien is het een idee om een allergie test te laten doen? Kan je ook aanvragen bij je huisarts. En anders kan je ook nog last hebben van een prikkelbare darm, dat kan de ene dag heel goed gaan en de andere dag minder… Maarja het kunnen zoveel dingen zijn natuurlijk. Heel veel succes ermee!
Heb zelf een coeliakie test gedaan, maar ik ga ook aan het ziekenhuis vragen of ze die nog willen doen! 🙂 PDS begint ook steeds aannemelijker te klinken.. 🙁
‘Vervelend’ vind ik nog ietwat licht uitgedrukt. Narigheid steeds zo voor je, bah! En hé, geen excuus hoor; lekker van je af schrijven!
Ik zou je een dikke knuffel willen geven! Wat ellendig eigenlijk. Soms moet je gewoon even lekker zo van je afschrijven, dit zorgt weer voor wat rust in het hoofd.
Kwam even kijken om te zien hoe t met je ging… wat balen dat het wat minder gaat! Ik heb ook PDS dus herken de frustratie erg goed. Bij mij is het gediasnosticeerd na een esticopie ofziets (dat ze met een camera in je buik gaan), en heb inmiddels ook medicijnen die wel goed helpen. Toch zal m’n buik altijd zwakke plek blijven en heb ik snel en vaak buikpijn.
Kenmerk van PDS is dat het tijden goed kan gaan en dan ineens weer tijden niet. Ik zit zelf nu in een mindere periode. Ik wil binnenkort weer naar de dokter om alle allergieen toch maar eens serieus uit te sluiten. Ik had in Nederland al hierom gevraagd maar mijn arts gaf toen aan geen reden daarvoor te zien, wellicht dat Engelse artsen er anders over denken.
Ik lees trouwens ook veel over PDS – er wordt vaak gezegd dat het enorm samen hangt met stress (en dan merk ik zelf ook wel). Een control freak zijn helpt daar uiteraard niet bij! (again, dat merk ik bij mezelf ook;)
Hoe kan je trouwens zelf een coeliakie test doen?
Er is een zelftest voor! 🙂 Doe je met een klein prikje in je vinger. Vervelend dat je PDS hebt, zie je het als een grote belemmering? Of heb je er door de medicijnen minder vaak last van?
Hmmm lastig.. Ik denk dat ik het wel echt als een belemmering zie. Bijvoorbeeld barbecuen of gourmetten – daar krijg ik standaard buikpijn van. Ik neem op dat soort momenten vaak zelf wat mee. Niet heel vervelend, maar het is leuker als je gewoon mee kan doen.
Als ik m’n medicijnen netjes inneem gaat het meestal wel goed maar soms kan ik zomaar periodes hebben waarin ik continue buikpijn heb. Dat is wel echt mega vervelend omdat tegen buikpijn niet echt iets valt in te nemen (zoals paracetamol) en het weleens plannen in de weg zit zoals een avondje uit dan.