Dit had ik veel eerder moeten doen

Afgelopen maandag zat ik in tranen aan het bureau van mijn diabetesverpleegkundige en internist. Volgens hun ging het hartstikke goed, maar mijn tranen waren het bewijs dat ik dat niet vond. Zonde vond mijn internist het, zonde dat ik zelf niet kon zien hoe goed ik het deed. Steeds meer besef ik me dat het hebben van diabetes type 1 best zwaar is. Normaal gesproken sta ik daar niet te lang bij stil, maar als ik er dan toch bij stil sta komt het vaak keihard binnen. Waar ben ik nu eigenlijk allemaal mee bezig?

Techniek of verwerking?

Nadat ik mijn hart gelucht had waren er eigenlijk twee vragen. Moeten we aan de slag gaan met het verbeteren van mijn gemoedsrust in de vorm van techniek of in de vorm van een luisterend oor die mij begeleid bij de acceptatie en verwerking? Omdat ik inmiddels heb geleerd hoe ik mezelf uit de put moet houden ben ik van mening dat hulp bij de verwerking niet nodig is. Misschien ooit, maar niet nu. Waar ik op dit moment behoefte aan heb is inzicht. Het gaat prima, maar op een normale dag zie ik eigenlijk maar weinig van wat mijn lichaam daadwerkelijk allemaal doet. Die paar vingerprikjes op een dag geven handvaten, maar daar is dan ook wel alles mee gezegd. Ik wil weten wat er in de tussentijd gebeurt zodat ik ook begrijp waarom ik me soms wat minder goed voel.

Pomp of continue bloedglucosemeter?

Nadat de keuze was gemaakt voor techniek, waren er weer twee keuzes. Over op een insulinepomp of over op continue glucosemonitoring. Omdat ik de overstap op de pomp nog iets te vroeg vind hebben we besloten om in deze tussenfase aan de slag te gaan met de Freestyle Libre! Deze continue bloedglucosemeter is de laatste tijd veel in het nieuws en er wordt zelfs reclame voor gemaakt in bushokjes (wat ik persoonlijk een beetje misplaatst vind, maar dat terzijde). Op dit moment wordt de meter nog niet vergoed. Gelukkig doen ze bij Zilveren Kruis hard hun best om dat voor elkaar te krijgen. De sensor die je op je arm plaatst kan (in de meeste gevallen) 14 dagen blijven zitten.

Vorig jaar stond ik al eens op het punt om hem te bestellen, maar toen waren er leveringsproblemen waardoor ik nog even wilde wachten. Toen ik maandag hoorde dat anderen de Freestyle Libre binnen no time in huis hadden, was het ook voor mij tijd om hem te bestellen! Goedkoop is het niet. Per sensor betaal je 60 euro…

Binnen twaalf uur was het al zijn geld al waard

Donderdagochtend was het tijd om de grafiek van mijn eerste nacht te bekijken! Het is altijd een raadsel, wat mijn lichaam in de nacht doet. De ene keer ga ik slapen met een waarde van 12 mmol/l en word ik wakker met 4 mmol/l, terwijl ik soms ook ga slapen met 6 mmol/l en wakker word met 8 mmol/l. Er is geen pijl op te trekken. Woensdagnacht ging ik slapen met een nette waarde van 6.0 mmol/l. Toen ik de volgende ochtend de scanner langs mijn arm haalde en op het scherm keek was ik even stil. De gehele nacht heeft mijn waarde rond de 2.2 – 2.5 mmol/l gebalanceerd. Daar schrok ik wel even van.

Dit had ik veel eerder moeten doenHet lijkt me geen pretje voor je lichaam om de hele nacht extra glucose te moeten afgeven om ervoor te zorgen dat je niet wegzakt. Waar ik normaal gesproken altijd wakker word bij een hypo gebeurde dat nu niet.. De inzichten die de Freestyle Libre biedt zijn nu al zo waardevol! Het kost misschien iedere maand een klein vermogen, maar dat is het waard.

Bloedglucose achtbaan

Normaal gesproken meet ik 5 á 6 keer op een dag. Dat doe ik op de in onderstaande afbeelding rood gemarkeerde momenten. Netjes toch? Mooi in het grijze gebied (4-10 mmol/l) waar ik graag tussen wil blijven. Maar zoals ik al eerder heb gezegd, je weet niet wat er in de tussentijd gebeurt. Nou, dat weet ik nu wel en het is zo verhelderend!

Dit had ik veel eerder moeten doenDe nacht was vreemd, 2.2 mmol/l is veel te laag. Na mijn ontbijt kreeg ik een gigantische piek (wat nu ook verklaart waarom ik me in de ochtend vaak zo cranky voel), daar moet ik dus of meer insuline gaan spuiten of anders timen. Maar na de lunch gebeurde iets wat ik helemaal niet begrijp. Mijn koolhydraatratio is 1 op 15. Tijdens de lunch at ik een pistoletje, zo’n 23 koolhydraten. Ik spoot twee eenheden kortwerkende insuline, dat is teveel zou je denken. De grafiek laat zien dat het veel te weinig was. Ook daar weer; Of meer insuline, of anders timen. Omdat ik mij een apenhoedje schrok van mijn hoge waarde besloot ik insuline bij te spuiten (twee eenheden) waardoor ik in een vrije val raakte en tijdens mijn hypo weer ging overcompenseren en weer gigantisch snel steeg.

Zonder een continue bloedglucosemeter had ik niet geweten dat ik in de nacht zo laag zat en na de maaltijden zo hoog. Het is niet alleen fijn om deze informatie te hebben voor het optimaliseren van mijn behandeling, maar ik kan nu ook veel beter mijn gevoel en emoties plaatsen waardoor de ‘last’ die ik ervaar hopelijk ook minder wordt.

Op dit moment draag ik de sensor twee dagen en ik wil nu al niet meer zonder. Over een tijdje zal ik mijn ervaring met de Freestyle Libre delen, dan heb ik vast meer te vertellen! ;)

Gerelateerde artikelen

Reacties

Laat je ook een reactie achter?

  • Anne

    Laurie! Ik zag die foto, en het enthousiasme hier ging er hier niet meer vanaf. (Lees hardop: ”jaaah, ze heeft de libre!” Wat zul je daar blij mee zijn, en ik ben ook heeel erg blij voor jou (en een tikkie jaloers. eerlijk is eerlijk. Ik wil dat ding ook, maar die prijzen… niet te doen…)

    Het is inderdaad zo fijn, dat het je zo veel inzicht biedt. Echt waar, dat is zó leerzaam en ik snap echt niet dat ze het niet vergoeden want als er iets een goede investering is, dan is dit het. Ik wacht gestaag af, tot de zorgverzekeringen besluit dat iedereen zo’n meter mag. (of ik verhuis naar België. Daar wordt het wel vergoed).

    Het zwaarste aan diabetes, zoals ik het ervaar, is niet het spuiten of het prikken. Als ik ooit zeg dat ik makkelijk 7x op een dag prik kijken mensen me verbaasd aan en vragen of dat niet pijn doet, en of dat niet vervelend is. Maar dat prikken is het probleem helemaal niet. Sterker nog: ik prik graag! Niet dat het mijn hobby is, maar het is fijn om de controle in handen te houden over iets wat zo onvoorspelbaar en onbetrouwbaar is als bloedsuikerwaardes bij diabetes. Dát is het moeilijkste: het feit dat je er nooit controle over hebt, en meten is één manier om toch een stukje van die controle mee te pikken. Net zoals dat mensen vaak vragen ”En? Heb je het nu al onder controle?” Dat is allemaal lief bedoeld, maar wel een lastige vraag, want wanneer heb je diabetes nu helemaal onder controle…? De libre biedt precies dat stukje extra zekerheid en inzicht.

    Geniet van deze waardevolle investering meis! :)

    Reageer...
    • Lauriëtte

      Haha, Anne, lieve reactie! Het is inderdaad niet dat prikken en het insuline spuiten. Dat is het ‘makkelijkste’ gedeelte. Maar die onbewuste ruimte die het in je hoofd inneemt, dat vind ik zelf het meest vervelende. Ze zijn nu al zo lang bezig, binnenkort wordt het vast wel vergoed! :) Fijn weekend meis! <3 xx

      Reageer...
  • britt • against the grain

    Oeh, da’s wel wat vreemd ja dat er reclame voor wordt gemaakt in bushokjes? Wel goed dat je iets hebt gevonden dat je beter kan helpen, want hoe vaak ik je blogs ook lees, ik vind het nog steeds iets ergs ingewikkelds.

    Reageer...
    • Anne

      Het gebeurt me ook regelmatig dat ik reclame over de freestyle libre krijg voor ik een filmpje op youtube kijk…

      Reageer...
  • Janice

    Leuk om te lezen! Ik heb de sensor nu sinds 4 maanden en ik ben er zo, zo blij mee! Het geeft me zoveel inzicht en laat inderdaad dingen zien die ok voorheen niet wist. Mijn Hba1C is zelfs al met 0.8 gezakt. Super fijn!!

    Reageer...
  • Manon

    Jeetje wat een prijs voor iets wat je zoveel inzicht geeft, waardoor je waarden minder hard hoeven te schommelen! Hopelijk kan dit snel in de verzekering, ik ben het met je eens dat een pomp gelijk een grote stap is. Weer wat geleerd vandaag :)

    Reageer...
  • Anouk

    Hoi, ontzettend herkenbaar. Heb rond dezelfde tijd als jij de diagnose gekregen, en mij werd ook na elke bloedtest verteld dat het super goed ging; prachtige Hba1c. En toch voelde ik me ontzettend beroerd, en vooral zo moe. En ja hoor, met de FSL werd het me duidelijk: mijn gemiddelde is misschien goed, maar dat kwam door hoge pieken en diepe dalen. En dan voel je je rot.
    Ik probeer nu mijn voeding aan te passen zodat ik niet meer van die pieken heb, en dus ook niet hoef te corrigeren. En in mijn geval betekent dat voeding met een lage glyckemische index: volkoren, groten, noten, zaden. Geen snelle suikers, dat krijg ik toch nooit goed in balans met insuline – wat ik ook doe. Plus überhaupt weinig koolhydraten, dat betekent minder insuline – en dat betekent meer stabiliteit. Ik vertel je vast niks nieuws, groetjes!

    Reageer...
    • Lauriëtte

      Hi Anouk, bedankt voor je reactie! Zeker herkenbaar. Fijn dat de Libre veel meer inzicht kan geven he? Liefs!

      Reageer...
  • Britt

    Dag Lauriëtte

    Bij mijn volgende consultatie ga ik er ook mee aan de slag, nog een maandje wachten. Ik ben echt heel benieuwd! Hier in België wordt het sinds 1 juli terugbetaald. Hopelijk wordt dat bij jullie ook snel doorgevoerd, want anders begint de rekening wel te lopen natuurlijk! Fijn dat je zo enthousiast bent. Dat geeft me toch weer moed om over te schakelen!

    Reageer...
    • Lauriëtte

      Wat fijn dat het in België vergoed wordt! :D Je gaat geen spijt krijgen. Laat je weten wat jouw ervaring is? Ben benieuwd!

      Reageer...
      • Britt

        Dag Lauriëtte

        Vandaag was het eindelijk zover. Na het lange uitkijken hangt de sensor eraan. Het is nog even wennen, maar ik kijk er naar uit. Ik mag het een maandje testen en dan kan ik nog beslissen om terug te gaan naar het prikken. Liggen jouw waardes via de sensor ook hoger dan wanneer je in je vingers prikt? Ben je er nog altijd tevreden over?

        Reageer...
        • Lauriëtte

          Hi Britt, spannend! Dat weet ik eigenlijk niet, ik kijk eigenlijk alleen maar naar de waardes van mijn sensor. Ik ben nog steeds heel erg tevreden! Deze week zal ik een update plaatsen over de Freestyle Libre. Inmiddels ben ik al begonnen aan mijn derde sensor! Succes! Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen.

          Reageer...
  • Lonneke

    Wat fijn dat je hiermee meer inzichten kunt verkrijgen. Als ik het goed begrijp moet je dan telkens een nieuwe sensor kopen? Elke 14 dagen 60 euro is behoorlijk prijzig :( Of is het tijdelijk om meer inzicht te verkrijgen?

    Reageer...
    • Lauriëtte

      Klopt! Hoe het er nu naar uit ziet ben ik wel van plan om de sensors te blijven kopen. Het kost misschien wel veel geld, maar het geeft zoveel rust! :)

      Reageer...
      • Lonmeke

        Dat kan ik me goed voorstellen! Hopelijk gaan ze het nog eens vergoeden..

        Reageer...
  • Natasja

    Hey Lauriëtte,

    Kun je de sensoren zelf aanbrengen op je arm?
    Ik twijfel of ik er ook een zal nemen.

    Reageer...
    • Lauriëtte

      Hi Natasja, jazeker! Er zit een tooltje bij waarmee je de sensor in je arm schiet. Beetje eng in het begin, maar je voelt er niks van zo snel gaat het! :)

      Reageer...
  • Hypo-unawareness tijdens de nacht - Wish Flower

    […] onder de 2.2 mmol/l is. Na mijn overstap naar de Freestyle Libre kwam ik er vrij snel achter dat ik aanhoudende nachtelijke hypo’s had. Normaal gesproken werd ik altijd wakker van een hypo in de nacht; badend in het zweet en een […]

    Reageer...
Laat een reactie achter

In samenwerking met
  • Interesse in een samenwerking?